Guia da Semana

Uma questão de fé

Isabel Fillardis fala sobre a luta de criar um filho com a Síndrome de West

Divulgação

Com mais de uma dezena de novelas no currículo, Isabel Fillardis é uma mulher de diversos talentos. Além de atriz, também se sente bastante à vontade como modelo e cantora. Mas longe dos holofotes da mídia, a artista brilha em outro papel: o de mãe de Analuz, de oito anos, e do pequeno Jamal, de cinco, portador de Síndrome de West, doença neurológica rara, que compromete o desenvolvimento infantil.

Nada de relacionamento com artistas, personagens ou festas com famosos. Foi para falar sobre o seu caçula que Isabel nos atendeu. As dificuldades de se criar uma criança deficiente. O suporte no amor do núcleo familiar. Os momentos mais difíceis. Na entrevista abaixo você conhece todos os lados de uma história de fé entre mãe e filho, que mudou para sempre a vida da atriz. "Eu acredito que me tornei um ser humano muito melhor".

Guia da Semana: Quando você começou a perceber que o Jamal tinha algum problema?
Isabel: Ele já nasceu um bebê diferente. Era muito calminho, não chorava, não sorria... Quando ele tinha por volta de dois meses, eu comecei a perceber que ele não estava se desenvolvendo. Com três meses as crises convulsivas começaram, mas eu não sabia o que elas eram, até que elas foram aumentando e o pediatra sugeriu que eu o levasse ao neurologista, para ver se ele tinha todos os reflexos. Ele constatou que o Jamal tinha a Síndrome de West, uma disritmia cerebral que ocasionava as convulsões e retardava o desenvolvimento dele.

Guia da Semana: O fato de você ter uma outra filha ajudou a perceber que ele era diferente?
Isabel: Ajudou muito, porque você tem referências. No primeiro filho você conhece pouco o desenvolvimento de uma criança. Pode acabar achado que essa demora no desenvolvimento é normal. Com certeza a minha experiência com a Analuz me ajudou bastante.

Guia da Semana: Qual foi a parte mais difícil nesse processo de descobrimento, já que é uma doença rara?
Isabel: A doença é rara, mas nem tanto assim. Depois que a gente começa a pesquisar, se comunicar com as pessoas, os casos começam a aparecer. O tratamento hoje é praticamente o mesmo para todos os casos. O que muda são as medicações para cada criança. A parte mais difícil foi a aceitação. Aceitar o seu filho com medo que ele morra... As crises convulsivas eram muitas e iam danificando o cérebro dele. Ele poderia ter uma morte cerebral, ou uma parada cardíaca. Era uma luta pela vida dele. Depois eu pensava na qualidade de vida, no restante das coisas... Eram etapas que a gente tinha que passar. Aos dois anos conseguimos parar as crises, o que significa que a doença acabou. Agora ele está lutando para suprir as sequelas que ficaram.

Guia da Semana: E como o Jamal está hoje?
Isabel: Ele já se movimenta bem, se comunica bem. Ainda não fala, mas já faz ´não´ com a cabecinha, faz pirraça, enfim, está entrando na normalidade. Ele ainda tem umas limitações de alimentação, até pouco tempo estava tomando medicação. Agora está quase sem nenhuma. Se Deus quiser, ele já vai começar ir para a escola esse ano.

Guia da Semana: A Analuz sente ciúmes por você ter que dar uma atenção maior ao Jamal?
Isabel: Antigamente era um ciúme além do normal. Hoje ela tem um ciúme comum de irmã. Antes era bem complicado ela entender o que estava acontecendo com o irmão, não sabia porque a nossa atenção era tão grande em cima dele. Hoje ela sabe de tudo, o que ele pode e o que não pode. Conhece todo o universo do irmão dela.

Divulgação

Guia da Semana: Em algum momento você se culpou, ou culpou alguém, pela doença dele?
Isabel: A gente cria fantasmas nas nossas cabeças, tanto o pai quanto a mãe. Até você ter o esclarecimento, encontrar a paz e saber que a culpa não é de ninguém, que aquilo ali foi Deus que criou por algum motivo, é como você encontrar a luz após andar na escuridão. É como se ele trouxesse a luz para sua vida.

Guia da Semana: Teve algum momento em que você pensou em jogar tudo para o alto e desistir?
Isabel: Eu acho que segurei a onda durante muito tempo, principalmente no início. A gente não teve esse momento "eu não aguento mais e vou chutar o balde". Mas existiram momentos de desespero, em épocas diferentes. Meu marido teve logo que descobrimos a doença, enquanto eu me mantive muito fria, até para segurar a onda dele e correr atrás de informações e tudo mais. Depois que ele começou a melhorar, eu fui me detonando.

Guia da Semana: O que te motiva para continuar em frente?
Isabel: Amor. Meus filhos e meu marido me fizeram conhecer o amor. São amores diferentes, não existe mais ou menos profundo. Essa experiência te transforma. Você acha que conhece o amor com os seus pais, mas quando você tem os seus filhos, você muda. Quando a gente é solteiro, somos mais egoístas, mais individualistas. É tudo ao nosso redor, tudo unilateral. Quando você casa e tem filhos, você aprende a dividir. Não é nem uma questão de divisão. É uma questão de prioridade. Eles me ensinaram isso, me modificaram e continuam a fazer isso. Com a chegada do Jamal, isso foi ainda mais profundo, na questão não só de mãe, mas como de ser humano. Eu acredito que eu me tornei um ser humano muito melhor.

Guia da Semana: Quais são as condições para se cuidar de uma criança deficiente no Brasil?
Isabel: São muito precárias. É tudo muito difícil, mesmo para quem tem condições. Os aparelhos, o que vem de fora e geralmente o tratamento e a medicação são muito caros. Tudo para as crianças é muito difícil, a partir da sensação da sociedade perante eles. A sociedade já os coloca para escanteio, até porque é um erro da humanidade mesmo, colocar o diferente de lado e não conhecê-lo, não interagir com ele. A própria Bíblia já chama as pessoas de aleijados, enfim, tem todo uma carga negativa e muita vezes essas crianças são os olhos de Deus. Imagina só, se eles são os olhos de Deus e tudo isso tem sido feito com essas crianças, Deus deve estar muito triste com a gente.

Guia da Semana: Você tem algum recado para as mães que descobrem que seus filhos possuem algum tipo de deficiência?
Isabel: Manter a calma. Tentar se informar, buscar qualidade de vida para o seu filho. O desespero é inevitável. Mas reze, peça proteção a Deus. Só a fé e o amor vão segurar a onda da gente. Você tem que entender o que está acontecendo, pois é a primeira pergunta que a gente faz. É porque você é especial: imagina Deus mandar uma pessoa, uma criança que precisa de pai, mãe e uma família e que precisa de todos os cuidados possíveis e imagináveis além do normal... É sinal de é uma posição especial. É uma questão de fé. Não importa a sua religião, se você é espírita, candomblé ou evangélico. O que importa é a mensagem, que é uma só. O caminho que você segue deve ser o caminho do bem, não importa como ele seja.

Foto de capa: TV GLOBO/ZÉ PAULO CARDEAL

Atualizado em 1 Dez 2011.

Compartilhe

Comentários

Outras notícias recomendadas

Dia das Crianças no Rio de Janeiro 2016

Confira as opções de diversão na Cidade Maravilhosa para a data

Mais de 15 passeios em SP para curtir com crianças neste fim de semana

Opções de teatro, musicais e passeios gratuitos para ir em família e se divertir junto com os pequenos!

Beatles para crianças: 4 motivos para assistir à série Beat Bugs com seu filho

Primeira temporada da série infantil já está em cartaz na Netflix

Raposo Shopping oferece oficina gratuita para crianças que gostam de cozinhar

Atividade ensina aos pequenos receitas do programa "Tem Criança na Cozinha", do canal Gloob

4 motivos para levar as crianças para assistir ao espetáculo "Galinha Pintadinha em ovo de novo"

Peça fica em cartaz até dia 28 de agosto, no Teatro Net

Rede de cinemas oferece ingressos gratuitos para pais acompanhados dos filhos

Pais que forem ao cinema com os filhos no Dia dos Pais não pagam o ingresso nos cinemas Playarte